Perawatan paliatif pada anak

Christiane Fux belajar jurnalisme dan psikologi di Hamburg. Editor medis yang berpengalaman telah menulis artikel majalah, berita dan teks faktual tentang semua topik kesehatan yang mungkin sejak tahun 2001. Selain bekerja untuk, Christiane Fux juga aktif dalam prosa. Novel kriminal pertamanya diterbitkan pada 2012, dan dia juga menulis, mendesain, dan menerbitkan drama kriminalnya sendiri.

Lebih banyak posting oleh Christiane Fux Semua konten diperiksa oleh jurnalis medis.

Anak-anak dengan penyakit yang mengancam jiwa membutuhkan perawatan khusus. Di sinilah obat paliatif pediatrik masuk. Tugas mereka adalah meringankan penderitaan dan memungkinkan kualitas hidup dan penentuan nasib sendiri sebaik mungkin. Tapi bagaimana ini bisa dilakukan?

Sementara sekitar 90 persen pasien dewasa yang disesalkan secara paliatif menderita kanker, proporsi ini secara signifikan lebih rendah pada anak-anak. Mereka sering memiliki kelainan bawaan (seperti kelainan metabolisme yang parah), cacat jantung yang tidak dapat dioperasi, atau kelainan neurologis. Selain itu, ada kerusakan saraf yang parah akibat kecelakaan atau komplikasi kelahiran.

Pengobatan paliatif anak dimulai dengan diagnosis dan bukan hanya pada fase terakhir kehidupan. Berbeda dengan kebanyakan pasien dewasa, perawatan paliatif untuk anak-anak sering berlangsung selama bertahun-tahun. Dalam beberapa kasus, ini semua tentang mengurangi penderitaan dan meningkatkan penentuan nasib sendiri dan kualitas hidup. Ini berlaku, misalnya, untuk anak-anak dengan gangguan metabolisme progresif yang parah.

Untuk penyakit lain dengan rentang hidup yang lebih pendek, terapi intensif dapat memungkinkan anak-anak untuk berpartisipasi dalam aktivitas normal dan secara signifikan memperpanjang waktu bertahan hidup. Salah satu contohnya adalah cystic fibrosis, penyakit progresif yang tidak dapat disembuhkan yang merusak paru-paru dan organ lainnya.

Pengobatan paliatif anak juga membantu anak-anak dengan penyakit yang mengancam jiwa yang masih dapat disembuhkan - misalnya anak-anak dengan kanker.

Dalam rancangan undang-undang untuk memperkuat hospice dan perawatan paliatif, yang disahkan oleh parlemen dengan mayoritas besar pada awal November 2015, pertimbangan khusus diberikan untuk perawatan anak-anak yang sakit parah.

Pengobatan paliatif anak - apa tujuan dan nilai Anda?

"Asosiasi Eropa untuk Perawatan Paliatif" telah menyusun standar pengobatan paliatif untuk anak-anak di Eropa (IMPaCCT). Di sana dikatakan, antara lain: “Perawatan paliatif untuk anak-anak dan remaja berarti perawatan aktif dan komprehensif. Ini mempertimbangkan tubuh, jiwa dan jiwa anak secara setara dan menjamin dukungan dari seluruh keluarga yang terkena dampak. ”Tugas para penolong profesional adalah untuk mengurangi beban fisik, psikologis dan sosial pada anak sebanyak mungkin. Ini hanya mungkin dengan pendekatan multidisiplin yang luas yang mencakup keluarga dan semua sumber daya publik.

Nilai etika penting dalam pengobatan paliatif anak adalah rasa hormat yang ditunjukkan lingkungan kepada anak-anak - terlepas dari kemampuan mental dan fisik mereka. Dengan cara ini, setiap anak harus memiliki penentuan nasib sendiri sebanyak mungkin. Seorang anak harus, sejauh mungkin, memiliki suara tentang bagaimana mereka ingin dijaga dan dirawat.

Sebagai aturan, selain menghilangkan gejala fisik, ini berarti satu hal di atas segalanya: dapat menghabiskan waktu sebanyak mungkin dengan orang tua, saudara kandung, dan pengasuh penting lainnya di rumah.

Pengobatan paliatif anak membutuhkan empati serta keterbukaan dan ketulusan dalam berkomunikasi. Anak-anak yang sakit parah memiliki hak untuk diberitahu tentang bagaimana keadaannya dan pilihan apa yang tersedia untuk mereka sesuai dengan usia dan kemampuan mental mereka.

Tujuan lain dari pengobatan paliatif anak adalah untuk membuat kehidupan sehari-hari pasien muda senormal mungkin. Dauz dapat mencakup, misalnya, memberikan anak pelajaran sekolah atau kegiatan ramah anak.

Fitur khusus terapi paliatif pediatrik

Mengontrol rasa sakit dan gejala serius lainnya seperti mual dan kram adalah langkah pertama dan terpenting yang dapat Anda ambil untuk memperbaiki hidup Anda dengan penyakit ini.

Mengenai rasa sakit, anak-anak bukanlah orang dewasa kecil. Oleh karena itu, terapi nyeri dalam pengobatan paliatif anak memiliki beberapa perbedaan dibandingkan dengan perawatan paliatif untuk orang dewasa - misalnya, dalam hal pemilihan dan dosis obat penghilang rasa sakit yang digunakan. Karena efek, efek samping dan interaksi analgesik tersebut (dan obat lain) dapat berbeda pada anak-anak dibandingkan pada orang dewasa.

Tantangan khusus dalam pengobatan paliatif pediatrik adalah bahwa banyak anak yang sakit parah memiliki cacat ganda. Anda hanya dapat mengartikulasikan diri Anda dengan buruk atau tidak sama sekali. Oleh karena itu sulit untuk menentukan berapa banyak mereka menderita rasa sakit, misalnya. Hal yang sama berlaku untuk anak-anak yang lebih muda tanpa cacat: Bayi dan balita, misalnya, tidak dapat mengetahui seberapa besar sesuatu yang menyakiti mereka. Maka Anda harus menentukan intensitas nyeri dengan cara lain agar terapi nyeri berhasil:

Pada bayi dan balita, misalnya, masalah perilaku seperti menangis, menjerit, insomnia, atau meringis dapat memberikan petunjuk apakah dan sejauh mana mereka diganggu oleh rasa sakit. Kuesioner nyeri dapat membantu untuk anak yang lebih besar: pasien kecil dan/atau orang tua mereka dapat menggunakan skala nyeri khusus untuk menilai tingkat keparahan nyeri itu sendiri. Misalnya, jika Anda bebas dari rasa sakit, Anda dapat menandai wajah tersenyum pada kuesioner; jika Anda kesakitan, Anda dapat memiliki wajah yang terdistorsi secara berbeda tergantung pada intensitasnya.

Tambahan penting untuk pengobatan paliatif pediatrik adalah tindakan non-obat. Ini termasuk:

• metode terapi perilaku seperti teknik pernapasan atau relaksasi otot progresif
• metode kognitif seperti hipnosis atau pengalihan dari rasa sakit melalui musik atau permainan
• metode fisik seperti membelai, memijat, menimbang

Konsep terapi khusus, yang disebut "Snoezelen", dikembangkan di Belanda. Metode ini didasarkan pada ruangan yang dirancang khusus yang menarik bagi pasien muda dengan rangsangan multi-indera. Ini termasuk konsep suara dan cahaya, sedikit getaran dan aroma yang menyenangkan. Snoezelen dengan lembut merangsang indera anak-anak yang sakit parah atau cacat dan dengan demikian mendorong mereka. Di atas segalanya, bagaimanapun, ia menawarkan kesempatan untuk bersantai dan merasa baik. Snoezelen juga digunakan di luar pengobatan paliatif anak - misalnya untuk mengobati anak-anak dengan gangguan perilaku atau pasien demensia.

Pengobatan paliatif anak - libatkan keluarga

Ketika seorang anak sakit parah, hal terpenting yang mereka butuhkan adalah dukungan dari keluarga mereka. Dukungan ini tidak hanya terdiri dari tindakan pengasuhan, tetapi terutama dalam memberikan anak perasaan aman dan aman.

Bagi orang tua, fakta bahwa mereka memiliki anak yang sakit parah, tentu saja, merupakan beban yang tak terbayangkan. Selain perawatan yang sering melelahkan, ada kekhawatiran terus-menerus untuk anak. Kesedihan, kelelahan emosional dan fisik menyertai orang tua sejak diagnosis dibuat. Itulah sebabnya perawatan medis paliatif harus selalu meringankan orang tua - baik secara psikologis maupun praktis.

Hal ini juga berlaku untuk saudara kandung yang, mengingat perhatian orang tua terhadap anak yang sakit, mengambil tempat duduk belakang. Mereka dengan cepat mendapatkan perasaan bahwa mereka tidak penting dan dikucilkan atau bahkan kurang dicintai. Beberapa saudara kandung juga mengambil terlalu banyak tanggung jawab untuk usia mereka, yang juga membebani mereka. Maka diperlukan intervensi. Tujuannya adalah untuk melibatkan anak dalam merawat orang sakit tanpa terlalu membebani mereka, tetapi juga memberi mereka perhatian dan memberi ruang untuk kebutuhan mereka sendiri.

Rumah sakit anak & pusat paliatif anak

Hospice anak tidak hanya ditujukan untuk fase terakhir kehidupan. Banyak anak yang sakit parah secara teratur menghabiskan waktu bersama keluarga mereka di pusat perawatan paliatif anak. Penawaran terapi khusus tersedia untuk mereka di sini, dan mereka mendapat manfaat dari suasana yang terlindungi dari rumah-rumah ini: anak yang sakit tidak menarik perhatian yang tidak diinginkan di fasilitas tersebut jika, misalnya, mereka tidak lagi memiliki rambut, duduk di kursi roda atau harus mendorong sekitar tiang IV.

Orang tua, di sisi lain, dapat bersantai karena mereka tahu anak mereka ada di tangan yang baik. Saudara kandung juga dirawat: Selain dukungan psikologis, ada juga berbagai kegiatan rekreasi. Dan mereka dapat bertukar pikiran dengan saudara lain dalam situasi yang sama. Dalam hal ini, rumah sakit untuk anak-anak juga merupakan tempat kehidupan di mana keluarga dapat mengisi ulang baterai mereka.

Tentu saja, pusat paliatif atau hospice anak juga menawarkan dukungan jika kondisi anak tiba-tiba memburuk - dan juga jika kematian sudah dekat. Pendampingan, perpisahan, dan duka dapat berlangsung dalam suasana yang terlindungi dan damai.

Ketika anak-anak mati

Berbicara tentang kematian pada anak yang sekarat tentu sangat sulit. Tapi itu perlu. Seorang anak yang sekarat memiliki hak yang sama untuk keterbukaan dan ketulusan sebagai orang dewasa. Hanya ketika dia tahu apa yang salah dengannya, dia bisa menerima keadaan ini. Selain itu, anak-anak merasakannya ketika Anda membodohi mereka, bahkan jika itu dilakukan dengan niat yang baik.

Pembicaraan tentang kematian harus sesuai dengan usia dan kedewasaan anak. Memahami apa arti kematian hanya berkembang secara bertahap di masa kanak-kanak. Anak-anak TK sudah memiliki gagasan bahwa orang mati tidak akan pernah kembali. Namun, pengetahuan ini hanya memadat di usia sekolah dasar. Kesadaran akan kematian diri sendiri suatu hari hanya berkembang dari sekitar usia sepuluh tahun. Namun, penyakit serius dapat mempercepat perkembangan ini.

Keterbukaan dalam percakapan juga berarti memberi anak ruang untuk ide-ide mereka sendiri. Cara termudah dan terbaik adalah dengan bertanya kepada anak-anak tentang hal itu. Seringkali mereka memiliki gambaran yang sangat jelas dan imajinatif tentang kehidupan setelah kematian, kematian yang akan mereka temui di sana atau bagaimana mereka duduk di atas awan dan melambai kepada orang tua mereka.

Anak-anak sering dapat menerima pemikiran tentang kematian mereka sendiri jauh lebih baik daripada orang dewasa. Perhatian terbesarnya kemudian adalah orang tua yang meninggalkannya dan yang kemudian sedih. Lebih mudah bagi mereka untuk mati ketika orang tua mereka mengatakan kepada mereka bahwa tidak apa-apa bagi mereka untuk pergi. Mendukung orang dewasa dalam hal ini juga merupakan tugas kedokteran paliatif anak.

Tag:  gigi kebugaran olahraga alkohol