Pocahontas dengan lima jari
Christiane Fux belajar jurnalisme dan psikologi di Hamburg. Editor medis yang berpengalaman telah menulis artikel majalah, berita dan teks faktual tentang semua topik kesehatan yang mungkin sejak tahun 2001. Selain bekerja untuk, Christiane Fux juga aktif dalam prosa. Novel kriminal pertamanya diterbitkan pada 2012, dan dia juga menulis, mendesain, dan menerbitkan drama kriminalnya sendiri.
Lebih banyak posting oleh Christiane Fux Semua konten diperiksa oleh jurnalis medis.Saat Yasemin berbicara, tangannya menari-nari di udara. Jari-jarinya panjang dan ramping, kukunya, dicat sempurna dalam warna yang trendi. Wanita berusia 30 tahun itu memiliki janji untuk manikur sebulan sekali. Di sana dia hanya membayar setengah harga. Ini adil. Karena Yasemin hanya memiliki lima jari di kedua tangannya.
Satu dari sejuta
Kedua jari tengahnya diamputasi saat balita, yang lain menyusul kemudian. Yasemin menderita Sindrom Proteus, suatu kondisi yang sangat langka. Kurang dari 1 dari sejuta anak diketahui dilahirkan dengan cacat ini. Ini berkembang pada minggu-minggu pertama kehamilan.
Sindrom ini menjadi terlihat secara eksternal ketika beberapa bagian tubuh tumbuh secara tidak proporsional. Bagi sebagian besar dari mereka yang terkena, itu adalah jari kaki, kaki, lengan atau tangan. Dengan yang lain, itu mengenai seluruh setengah tubuh atau sebagian kepala.
Karena cacat pada materi genetik mempengaruhi setiap orang secara berbeda, penyakit ini dinamai dewa Yunani Proteus, yang dapat mengubah bentuknya sesuka hati. Dengan Yasemin, sindrom itu hanya muncul secara eksternal di tangannya. Dalam foto-foto lama Anda dapat melihat bahwa beberapa jari secara signifikan lebih panjang dan lebih tebal daripada yang lain. Mereka menjadi semakin tidak praktis dan menyakitkan - tanpa amputasi, tangan pada akhirnya akan menjadi tidak dapat digunakan.
Malformasi di dalam tubuh
Lebih serius, bagaimanapun, adalah apa yang menyebabkan pergantian genetik yang salah di dalam tubuh pasien Proteus. Karena pembuluh darah yang cacat, mereka yang terkena sering mengalami pembekuan darah, yang dapat menyebabkan emboli paru yang mengancam jiwa. Dengan Yasemin, bronkus di paru-paru juga berubah, yang berulang kali menyebabkan pneumonia parah. Skater dan perenang yang bersemangat telah dilarang berolahraga sejak dia berusia 14 tahun.
Dan kemudian ada juga tumor, yang disebut jinak karena tidak tumbuh ke jaringan sekitarnya sebagai ganas dan menyebarkan tumor anak seperti kanker. Tetapi ini juga menggantikan struktur organ yang sehat dan dapat menyebabkan kerusakan yang cukup besar. Beberapa dapat diangkat melalui pembedahan, yang lain tidak: "Mereka terletak sangat dekat dengan organ, mereka tidak dapat dipotong dengan mudah," kata Yasemin. Dia mengatakannya sambil tersenyum, seolah-olah dia menyesal memberi tahu orang lain kabar buruk itu.
Penyakit langka - tantangan bagi dokter
Salah satu orang yang secara khusus berkomitmen pada Yasemin adalah Dr. Hans-Jörg Meier-Willersen, Kepala Departemen Penyakit Dalam di Rumah Sakit St. Vincentius di Speyer. Penyakit langka juga merupakan tantangan khusus bagi dokter. Mereka sering sangat langka dan bervariasi sehingga tidak ada pengalaman medis, tidak ada strategi pengobatan yang dapat diandalkan, tidak ada jadwal, tidak ada pengobatan khusus.
Dokter penyakit dalam juga harus menemukan jalannya sendiri untuk Yasemin. Di mejanya ada daftar 90 spesialis yang telah dia kumpulkan selama kehidupan profesionalnya. Dia juga menggunakan jaringan ini untuk membantu Yasemin. Karena pemecahan masalah medis yang luar biasa membutuhkan tindakan yang luar biasa - dan dokter yang dapat memikirkan dan menerapkannya.
60 operasi dalam 30 tahun
Yasemin kini telah menjalani sekitar enam puluh intervensi bedah. Segera setelah kelahiran, para dokter harus mengangkat pertumbuhan besar dari jantungnya dan satu lagi yang tumbuh dari arteri karotis.
Sang ibu tidak bisa merawat anaknya yang sakit parah. Yasemin dibesarkan di rumah anak-anak Katolik, kemudian di sebuah lembaga untuk kaum muda. Selama waktu ini dia melihat banyak anak datang dan pergi ke panti asuhan - dan tetap tinggal. Hampir tidak ada yang bisa membayangkan mengambil anak yang sakit dengan jari-jari yang tampak aneh. Selama bertahun-tahun, dia mengatakan bahwa dia semakin jarang memperhatikan bahwa anak-anak terkadang memanggilnya Dickfinger.
Pahlawan Disney di kulit Anda
Terlepas dari sorotan eksternal, yang masih menarik pandangan rahasia dan beberapa komentar bodoh hari ini, Yasemin bukanlah orang yang bersembunyi: Posturnya tegak, tatapannya terbuka.
T-shirt lengan pendek itu memamerkan lengan yang dihiasi tato. Di sebelah kanan pola Maori Selandia Baru terbuat dari titik dan garis. Karakter Disney yang berwarna-warni berdesak-desakan di lengan yang lain: Simba dari "Lion King", Jasmin yang hampir senama dari kartun "Aladdin" dan putri India Pocahontas.
Putri kepala suku yang didokumentasikan secara historis itu tangguh di Disney - dia berani melompat dari batu tinggi dan menghadapi senapan berwajah pucat. Pasti ada hubungan psikologis dengan Yasemin dalam hal temperamen dan keberanian.
Cacat saat mencari pekerjaan
Pada usia 18, setelah menyelesaikan magang komersial, Yasemin tidak dapat menemukan pekerjaan. “Jika mereka melihat tangan saya selama wawancara, saya keluar,” katanya. Beberapa menunjukkan kurangnya persyaratan untuk mengetik cepat. Siapa pun yang melihat Yasemin menangani ponsel cerdasnya dengan keahlian lebih tahu.
Ketika menerima penolakan demi penolakan, Yasemin berbaris ke walikota kota kelahirannya Mettenheim, bagian Jerman yang tenang dikelilingi oleh kebun-kebun anggur, dekat Rhine, antara Mannheim dan Mainz. Walikota, terkesan dengan kekuatan dan karisma positif dari wanita muda, berjanji: "Saya akan bertanya-tanya." Seminggu kemudian, Yasemin memiliki pekerjaan sebagai sekretaris sekolah.
Rumah di adegan tato
Tapi sebenarnya itu adalah dunia yang sama sekali berbeda yang membuat Yasemin terpesona. Dalam adegan tato, dia dikelilingi oleh orang-orang yang, seperti dia, secara optik keluar dari barisan. Dia sekarang menjadi bagian darinya sendiri: lima tahun lalu dia berlatih sebagai penindik.
Dia tidak keberatan memiliki gambar-gambar yang menempel di kulitnya: “Jika Anda terbiasa dengan rasa sakit, Anda menghadapinya secara berbeda,” katanya. Misalnya, ada saraf yang menebal di pergelangan tangannya yang harus masuk melalui celah tulang yang sempit, terowongan karpal. Biasanya saraf hanya setebal 0,7 milimeter, dengan dia 2,4. Milimeter. Untuk memberi ruang, terowongan karpalnya "secara teratur disekop," katanya. Dalam pengalamannya, nyeri saraf adalah yang terburuk. Sebaliknya, tato adalah hal yang sepele.
Pesta perpisahan untuk dua jari
Pada 2018, jari telunjuk dan jari manis tangan kanan Yasemin harus diamputasi. Meski ini bukan pertama kalinya, melepas bagian tubuh adalah langkah drastis. Yasemin juga mengatasi ini dengan semangat juang dan humornya sendiri: Dia mengadakan pesta perpisahan dengan teman-temannya. "Tentu saja ada - yah apa: makanan ringan!", Dia tertawa nakal. Dia juga memiliki seorang teman yang membuat kue berbentuk jari untuknya.
Jari bau untuk penyakit
Dia mewariskan jari-jari yang terputus itu kepada Dr. Mark Benecke, ahli biologi kriminal paling terkenal di Jerman - dan bertato warna-warni seperti Yasemin. Dia sekarang menjaga anggota badan yang diamputasi dan bertatahkan formalin di lemari pribadinya yang langka. Yasemin mengatakan: “Mereka seharusnya tidak berakhir di sampah rumah sakit. Bagaimanapun, mereka sangat istimewa."
Ada adegan Yasemin dan ahli biologinya dalam klip YouTube di Saluran Beneckes: Keduanya menyeringai lebar ke kamera dan mengulurkan tangan - Benecke dengan dua jari tengah terangkat, Yasemin dengan gerakan yang sama, hanya tanpa anggota badan yang menentukan. Komentarnya: "Tunjukkan penyakit jari yang tidak ada."
Lilin beraroma bukannya tindikan
Mengucapkan selamat tinggal pada jari Anda juga berarti mengucapkan selamat tinggal pada pekerjaan tindik impian Anda. "Sayangnya, itu tidak berfungsi lagi," kata Yasemin. Dia mengatakannya dengan tenang. Meskipun dia masih muda, dia harus menghadapi apa yang terjadi pada kebanyakan orang di usia tua: Dia harus terus-menerus mengucapkan selamat tinggal - pada keterampilan, kebiasaan, hobi.
Tapi Yasemin adalah orang yang selalu melihat ke depan. Secara profesional, dia telah menemukan sesuatu yang baru: Alih-alih keluar dengan kotak tindiknya, dia sekarang menjual lilin beraroma di bawah label "Haut Couture", yang berisi perhiasan tindik pilihan sebagai kejutan. "Piercing Candle" adalah nama konsepnya. Tidak hanya desain lilin berwarna pastel di kaca dan pemilihan perhiasan datang darinya, dia juga menciptakan wewangian itu sendiri.
Mereka disebut "Cotton Candy" dan "Vanilla Toffee". Atau "Kentut Monyet" - "Affenfurz", kreasi wewangian yang berbau pisang - lelucon Yasemin yang sebenarnya. Dia menjualnya melalui toko online-nya dan di konvensi tempat kejadian. Idenya berhasil, bisnisnya berkembang pesat. “Itu membantu saya untuk tidak mengecewakan diri sendiri ketika saya merasa buruk,” kata Yasemin. Pada hari-hari ketika keadaan sangat buruk, dia terkadang hanya mengikat paket untuk pelanggannya di tengah malam.
Tumor yang menyempitkan laring
Pada 2016, Yasemin menikahi Dennis di Las Vegas, seorang pria yang akan melalui suka dan duka bersamanya. Ketika dia pertama kali bertemu, dia tidak memperhatikan bahwa jari-jarinya terlihat tidak biasa. Pasangan ini mengadopsi dua Chihuahua yang disukai dan dimanjakan oleh Yasemin: Chicka dan Yoko - yang pertama adalah anjing betina yang lebih tua, yang terakhir adalah seekor jantan muda dengan celah di jiwa anjing tersebut.
Tetapi ketika kehidupan Yasemin baru saja menemukan keseimbangan baru, penyakit itu memainkan trik buruk berikutnya pada dirinya: Penyakit itu menyebabkan tumor baru tumbuh yang menjepit laringnya. Dia menjadi semakin buruk - dan tumor tidak dapat dioperasi karena lokasinya yang rapuh.
Cukup melenyapkan tumor?
Dokter mencoba metode yang sebenarnya digunakan untuk melenyapkan varises: yang disebut skleroterapi. Hal ini diduga menyebabkan tumor mengecil. Untuk tujuan ini, agen beracun disuntikkan langsung ke jaringan, yang memicu peradangan. Dengan harapan tumor akan parut dan mengecil. Tapi pertama-tama membengkak. Yasemin, yang jelas dari awal, harus diberi ventilasi dulu. Untuk melakukan ini, mereka dimasukkan ke dalam koma buatan.
Namun pada akhirnya semuanya sia-sia: pengobatan tidak berhasil, tumor di laring tidak mau mengecil. Apa sekarang? Dokter menyarankan prosedur lain, meskipun berisiko: alpelisib. Obat tersebut sebenarnya digunakan untuk mengobati kanker payudara. Dokter berharap bisa mengecilkan tumor Yasemin juga. Bukan hanya yang mengelilingi laring, tapi juga yang tumbuh di organ lain. Perawatan dilakukan di Rumah Sakit Universitas Heidelberg.
Perjuangan untuk terapi
Masalah pertama: obatnya sangat mahal. Terapi ini harus menelan biaya hampir 50.000 euro per bulan. Berapa lama itu harus dilanjutkan dan apakah itu akan berhasil sama sekali tidak pasti. Dan: dapat memicu efek samping yang serius. Perusahaan asuransi kesehatan menolak perawatan. Dia pertama kali meminta upaya kedua pada skleroterapi. Tak terbayangkan bagi Yasemin.
Akhirnya, dokter mereka harus turun tangan. Aplikasi ketiga akhirnya disetujui - dengan syarat: Yasemin menerima obat selama enam bulan. Jika pengobatan berhasil dan tumor menyusut, dana asuransi kesehatan akan terus membiayai terapi. Jika tidak ada keberhasilan saat itu, komitmen biaya berakhir.
dr. Hans-Jörg Meier-Willersen, dokternya dari Speyer, memperkirakan peluang keberhasilan pada 50 hingga 50. Dia melihat masalah utama bahwa tidak ada sampel jaringan dari tumor di tenggorokan yang dapat diperiksa untuk mutasi Proteus. Karena jika tumor itu bukan disebabkan oleh Proteus sama sekali, obat itu tidak bisa bekerja.
Di titik terendah
Di Yasemin, di sisi lain, kelegaan pada penerimaan awalnya besar dan dia percaya diri. Tetapi efek samping yang parah dengan cepat muncul, tubuh membela diri terhadap bahan aktif: Dia mendapat ruam yang buruk di seluruh tubuhnya, matanya membengkak, rambutnya rontok.
Para dokter Heidelberg dosis obat lebih rendah, menggabungkannya dengan antihistamin dan kortison untuk melemahkan respon imun. Akhirnya, mereka melepasnya sementara untuk perlahan-lahan meningkatkannya lagi nanti. Kemudian efek sampingnya mereda, tetapi mental Yasemin tidak pulih. “Itu titik terendahnya,” kata Yasemin.
Cat perang melawan rasa takut
Suatu malam ketika dia sedang berbaring di tempat tidur sambil menangis, apa yang Yasemin sebut sebagai momen klik "dia" terjadi hari ini. Pukul dua pagi dia bangun, berdiri di depan cermin kamar mandi dan mulai merias wajah. Program lengkap: alas bedak, eyeliner, lipstik merah tua - Pocahontas memakai cat perang.
“Saya berkata pada diri sendiri bahwa saya tidak bisa mengecewakan diri saya lagi,” katanya. Ketika suaminya melihatnya, dia memeluknya tanpa berkata-kata. Sejak itu, make-up telah menjadi bagian dari ritual paginya setiap hari. Sejak saat itu, dia secara teratur pergi ke pusat medis untuk latihan kekuatan.
Sementara Yasemin menceritakan ini, dia duduk di rumah nenek mertuanya - kayu ek pedesaan, tirai merah muda kehitaman di jendela. Taman itu penuh sesak dengan kurcaci dan kucing tiruan yang sangat realistis. Yasemin tidak suka tamu di apartemennya sendiri: "Semuanya penuh dengan lilin dan kotak untuk lilin penusuk," katanya. Dan kemudian ada juga Chihuahua Yoko yang gila, yang semakin bersemangat saat dia berkunjung daripada sebelumnya.
Masa depan dimulai di kepala
Yasemin dan suaminya membeli rumah itu dari wanita tua itu beberapa bulan yang lalu, tetapi rencana mereka untuk pindah ke kehidupan berbantuan belum terjadi. Namun, Yasemin sudah membuat rencana lagi: Dia sudah bisa melihat dengan pasti betapa indahnya di sini suatu hari nanti. Salah satu dinding harus dilapisi dengan batu bata, dengan sofa di depannya, diapit oleh lampu sorot modern yang besar.
Yasemin tahu persis seperti apa hidupnya nanti. Saat dia mengatakannya, tangannya menari di udara lagi. Penyakit itu merenggut lima jari darinya, lima lainnya sehat. Ini seperti gelas pepatah yang bisa setengah penuh atau setengah kosong. Semua tergantung sudut pandang.
Dalam beberapa minggu dan bulan mendatang kami akan terus mendukung Yasemin di Jika Anda ingin mengikutinya di Instagram sekarang, Anda dapat menemukannya di sini: yasemins_verrueckte_welt
Lilin beraroma menusuk Anda tersedia di www.piercing-candle.de.
