Yasemin (2): Menentang takdir dengan tato

Christiane Fux belajar jurnalisme dan psikologi di Hamburg. Editor medis yang berpengalaman telah menulis artikel majalah, berita dan teks faktual tentang semua topik kesehatan yang mungkin sejak tahun 2001. Selain bekerja untuk, Christiane Fux juga aktif dalam prosa. Novel kriminal pertamanya diterbitkan pada 2012, dan dia juga menulis, mendesain, dan menerbitkan drama kriminalnya sendiri.

Lebih banyak posting oleh Christiane Fux Semua konten diperiksa oleh jurnalis medis.

Tato mandala di dada Yasemin hampir selesai - seperti ujung biru-hitam pada kulit pucat. Itu adalah salah satu dari sekitar 30 motif yang dimiliki wanita muda itu. Tapi itu tidak benar-benar sukses pada saat itu. Sekarang Yasemin telah memperbaikinya. Pola halus menyembunyikan ujung bekas luka panjang yang dia miliki sejak beberapa minggu pertama hidupnya. Sebagai bayi yang baru lahir, tumor besar harus diangkat dari jantungnya.

Yasemin Seber menderita sindrom Proteus yang sangat langka. Beberapa bagian tubuh tumbuh berlebihan dan banyak tumor sering terbentuk: Bagaimana dia bisa mempertahankan keberaniannya untuk menghadapi hidup meskipun mengalami kemunduran? Akankah ditemukan terapi yang akan meringankan penyakit terburuk? Anda dapat mengetahui apa yang terjadi selanjutnya setiap 14 hari di - atau di Instagram: yasemins-verrueckte_welt

“Saya tidak terlalu menyukai tubuh saya,” kata Yasemin, yang tinggi dan langsing - sosok yang diimpikan banyak orang. Yasemin sendiri merasa berbeda. "Semua orang hanya melihat penjaga saya." Tapi dia sendiri melihat bekas luka dari banyak operasi, tahu tentang tumor yang mengancam yang tumbuh di dalam dirinya, mengingat semua rasa sakit. Dia telah berjuang dengan sindrom Proteus yang langka sejak dia lahir.

Membentuk nasib Anda sendiri melalui tubuh Anda

Tato juga merupakan cara untuk membentuk tubuh, yang sering kali dia tampak lebih seperti lawan daripada teman, menurut ide Anda. Sampai batas tertentu dia ingin menjadi nyonya dari nasibnya sendiri lagi. Tangannya, lima di antaranya harus diamputasi, juga sebagian ditato: "Saya dapat menemukan diri saya lebih cantik dengan tato," kata Yasemin.

Ini adalah Selasa, 24 Agustus, hari di mana Anda dapat merasakan di seluruh Jerman bahwa musim panas perlahan-lahan mengucapkan selamat tinggal. Bagaimana nasib pemain berusia 30 tahun itu sejak percakapan terakhir kami di bulan Juli (“Pocahontas dengan lima jari”)?

Obat kanker payudara Alpelisib, yang seharusnya juga mengecilkan tumornya, sudah dikurangi oleh dokter karena efek sampingnya yang serius. Tujuan utama dari perawatan ini adalah tumor yang menjepit laringnya dan menyempitkan udaranya.

Tapi sementara itu, dia melaporkan, para dokter telah berhenti minum obat sama sekali - setidaknya untuk saat ini. Karena apakah asuransi kesehatan akan terus menanggung biaya untuk terapi yang mahal dan sangat menegangkan itu terbuka.

Antara harapan dan ketakutan

Yasemin menantikan hari di mana keputusan akan dibuat dengan harapan dan ketakutan. Menurut kesepakatan itu, perusahaan asuransi kesehatan hanya akan terus membayar setelah akhir fase tes enam bulan jika tumor merespons terapi.

Waktu ini habis sekarang, pada akhir Agustus. Namun, sejauh ini tumornya belum menyusut. Apakah karena obatnya tidak bekerja? Atau tidak berfungsi karena Anda menguranginya?

"Saya sudah bertanya-tanya apakah saya bisa menahan efek samping lebih baik," kata Yasemin. Tapi mereka terlalu parah: ruam gatal di sekujur tubuh, bibir bengkak dan tiba-tiba diabetes. Dan untuk melengkapi semua ini, kelesuan yang dalam. "Saya merangkak di sofa dan berpikir itu saja," katanya.

Namun demikian, pada awalnya dia tidak memberi tahu dokter betapa buruknya dia - karena khawatir mereka akan menghentikan terapi. Tapi itu tidak tersembunyi dari mereka. "Mereka dimarahi sedikit," lapor Yasemin. Tidak ada untungnya jika obat bekerja, tetapi pasien meninggal karena efek sampingnya.

Upaya baru dalam terapi

Ini sudah merupakan upaya ketiga dalam terapi melawan tumor di tenggorokan yang mengancam akan gagal. Sebelum itu, para dokter telah mencoba skleroterapi, antara lain: Tumor diobati dengan metode yang akan melenyapkan varises.

Praktik yang belum teruji dalam kasusnya, tetapi Yasemin sangat buruk sebelumnya sehingga para dokter harus mengambil risiko. Setiap infeksi pernapasan sangat memukul paru-parunya. “Saya tidak pilek biasa, hanya demam,” katanya. Terakhir kali dia menderita pneumonia, dia harus diventilasi. Dalam koma buatan, antara ketidaksadaran dan senja, dia tergelincir ke dalam delirium: Dia diganggu oleh delusi yang mengerikan.

Kenangan yang salah

Ketika dia bangun lagi, dia benar-benar yakin bahwa suaminya, Dennis, mengalami kecelakaan serius. “Bagian terburuknya adalah saya membangun mimpi itu ke dalam ingatan saya. Kemudian saya tahu itu tidak nyata, tetapi masih terasa seperti itu, ”katanya.

Tetapi skleroterapi tidak mengecilkan tumor. Upaya untuk menjinakkannya dengan obat yang digunakan dalam pengobatan transplantasi juga gagal. Untuk melakukan ini, sistem kekebalannya harus dihancurkan. Isolasi dan memakai topeng adalah urutan hari itu: "Dulu, semua orang menatapku dengan curiga, hari ini semua orang memakai topeng," candanya. “Saya adalah seorang trendsetter di sana,” katanya dan tertawa.

Pengembaraan pengobatan biasanya sudah diprogram sebelumnya

Pengembaraan pengobatan semacam itu lebih merupakan aturan daripada pengecualian pada penyakit langka. Jarang ada obat yang secara khusus dikembangkan untuk pengobatan - perhitungan biaya penelitian dan pendapatan tidak berhasil untuk begitu sedikit orang yang terkena dampak.

Selain itu, perjalanan dan keluhan juga sangat berbeda dalam gambaran klinis. Jadi para dokter selalu mencari solusi kreatif, untuk pilihan terapi yang tidak ditujukan untuk penyakit lain dan yang juga dapat membantu pasien mereka. Rencana terapi menjadi bidang eksperimen.

Keluar dari zona nyaman

Yasemin sudah merasa lebih baik sejak dia berhenti minum obat. Bahkan ada tur sepeda kecil di kebun anggur musim panas. Meski e-bike, Anda yang dulunya rajin berolahraga, berenang dan skate, kehabisan napas di setiap tanjakan kecil. “Setelah itu saya benar-benar kelelahan,” lapornya. Dengan tur, dia ingin keluar dari zona nyaman, membangun sedikit stamina, melakukan apa yang mungkin. “Kadang-kadang saya bahkan tidak bisa berjalan ke dapur tanpa terengah-engah,” katanya.

Namun demikian, dia mencoba mengambil sebanyak mungkin dari kehidupan. “Saya tidak ingin menghabiskan tahun-tahun saya yang paling berharga di sofa,” kata Yasemin.

Operasi selanjutnya

"Saya mencoba menikmati waktu ini dengan lebih sedikit keluhan semampu saya", tulis Yasemin di Instagram ("yasemins_verrueckte_welt"). Pada 10 September, dia harus menjalani operasi lain: yang disebut terowongan karpal dioperasi lagi di pergelangan tangannya. Yasemin menyebut prosedur itu "menyekop gratis".

Kemacetan di pergelangan tangan

Terowongan karpal adalah saluran tulang di mana saraf berjalan di pergelangan tangan, melalui mana jari-jari dikendalikan. Itu juga menebal secara tidak wajar karena sindrom Proteus di Yasemin. Jika lorongnya menjadi terlalu sempit, akibatnya adalah rasa sakit saraf yang semakin tak tertahankan yang menjalar ke tangan.

Master Yoda sebagai pendamping

Yasemin akan menemani bayi bermata kancing Yoda, yang baru-baru ini dirajut oleh temannya, ke rumah sakit. Yasemin lebih merupakan penggemar Disney daripada penggemar Star Wars, tetapi pria kecil yang lucu telah melakukannya padanya. Satu hal yang pasti: Dia masih bisa menggunakan semangat juang tenang Master Jedi dalam perjalanannya dengan sangat baik.