Sedikit berbeda

Christiane Fux belajar jurnalisme dan psikologi di Hamburg. Editor medis yang berpengalaman telah menulis artikel majalah, berita dan teks faktual tentang semua topik kesehatan yang mungkin sejak tahun 2001. Selain bekerja untuk, Christiane Fux juga aktif dalam prosa. Novel kriminal pertamanya diterbitkan pada 2012, dan dia juga menulis, mendesain, dan menerbitkan drama kriminalnya sendiri.

Lebih banyak posting oleh Christiane Fux Semua konten diperiksa oleh jurnalis medis.

Penampilan ingin tahu, ucapan bodoh: hidup dengan Tourette terkadang merupakan tantangan. “Tidak ada alasan untuk bersembunyi,” kata Marcel Peters *, yang telah menderita tics sejak kecil

Marcel Peters dengan penuh semangat menarik ritsleting jaket outdoor hitamnya. Tidak nyaman pada hari Oktober yang berangin di Rostock ini. “Ketika musim dingin tiba, gejalanya memburuk,” kata pria berusia 34 tahun itu. Kemudian tangannya berkibar ke samping dan lengannya terentang, gerakan tak sadar yang menjadi miliknya seperti rambut keriting gelap. Atau seperti suara yang dihasilkannya pada interval yang tidak teratur: suara, setengah menggonggong, setengah batuk. “Orang-orang secara teratur mendoakan kesehatan saya,” kata Peters, mengedipkan mata melalui kacamatanya yang sempit dan tanpa bingkai. Marcel Peters menderita Sindrom Tourette, gangguan neurobiologis yang berhubungan dengan tics. Meringis, melompat-lompat, berdeham, gelisah - seperti apa tics berbeda dari orang ke orang. "Beberapa bahkan terinfeksi dari penderita Tourette lain dan mengembangkan gejala yang sama setelah bertemu," kata Peters.

Belut listrik dengan dua kaki

Seperti kebanyakan orang dengan Tourette, ia dapat menekan tics untuk sementara waktu - tetapi kemudian mereka dapat mengeluarkannya dengan sangat keras. "Anda bisa membayangkannya seperti cegukan atau bersin - pada titik tertentu ia harus keluar." Di balik gejala yang mengejutkan adalah gangguan kontrol motorik di otak. Mekanisme filter tertentu yang biasanya menekan gerakan yang tidak perlu gagal.

Saat berjalan melewati zona pejalan kaki, gerakan menyapunya berulang kali menarik perhatian orang yang lewat. Dan pramuniaga di konter di toko roti itu mengangkat alisnya saat tic vokal berulang kali keluar. Peters harus hidup dengan tatapan miring dan ucapan bodoh: "Mereka memanggil saya belut listrik di sekolah." Dia baik-baik saja dibandingkan dengan orang lain yang terpengaruh. Hal ini sangat buruk bagi penderita Tourette yang menderita coprolalia, yaitu mengucapkan kata-kata cabul atau menghina secara tidak sengaja. Untuk beberapa, gerakan ofensif digunakan sebagai pengganti kata-kata umpatan. "Jika seseorang terus meneriakkan 'Heil Hitler' - itu bisa menimbulkan masalah," kata Peters.

"Kau sama sekali tidak menyebutku bajingan?"

Beberapa tahun yang lalu hampir tidak ada yang tahu apa-apa tentang sindrom Tourette, tapi itu sekarang telah berubah. “Tetapi banyak yang memiliki gambaran yang menyimpang. Karena hanya kasus yang paling sulit yang masuk ke media, ”kata Peters. Seorang paramedis pernah bertanya kepada atlet triatlon setelah jatuh dari sepedanya: “Apa, Anda punya Tourette? Dan kemudian Anda tidak menyebut saya bajingan sama sekali?"

Karena pengalaman seperti itu, Peters terlibat dalam asosiasi dan kelompok swadaya dan berbicara kepada wartawan. Baginya, ini tentang memperbaiki citra di benak orang. "Hidup dengan Tourette membutuhkan satu hal di atas segalanya: kepercayaan diri," katanya dan menusuk sepotong kue keju. Itu hanya mendarat di mulutnya setelah jalan memutar singkat.

"Astaga, ada yang salah denganku"

Peters menjalani karir Tourette klasik: tics pertama di masa kanak-kanak yang meningkat selama masa pubertas. Pada awalnya dia masih berhasil menekan mereka di sekolah - pertunjukan kekuatan setiap hari. Di sore hari, tics benar-benar mulai, orang tua bereaksi dengan putus asa. Tidak terpikir oleh siapa pun bahwa dia tidak sengaja membuat wajah. “Sangat buruk ketika teman-teman saya bertanya kepada saya tentang hal itu. Kemudian saya berpikir: 'Sialan, ada yang salah dengan saya'.

Karena depresi, Peters berakhir di psikiatri. “Itu adalah keselamatan saya,” katanya hari ini. Karena di sana mereka telah membuatnya cukup sehat secara mental sehingga dia dapat menghadapi gangguan itu dengan lebih percaya diri dan menerimanya sebagai bagian dari hidupnya. “Kalau tidak, saya juga tidak akan berhasil melakukannya dengan wanita,” katanya. "Tics membuat Anda merasa tidak menarik pada awalnya."

Menemukan pasangan adalah tantangan khusus bagi orang-orang dengan Tourette. Siapa yang menginginkan seseorang yang berkedut sepanjang waktu? Kebanyakan orang terbiasa dengan cukup cepat. Dan jika tic benar-benar mengganggu pasangan Anda, Anda hanya pergi ke ruangan lain. Tourette, kata Peters, membuatnya lebih memahami kelemahan manusia. Dia juga terutama mengakui keragaman pada orang dengan masalah fisik atau mental. "Aku tidak memata-matai siapa pun."

Hidup dengan kecepatan

Peters tidak membiarkan Tourette memperlambatnya: dia bekerja sebagai manajer proyek di sebuah lembaga amal, tinggal bersama pacarnya dan memiliki seorang putra berusia sepuluh tahun. Di waktu luangnya dia melakukan pekerjaan sukarela dan secara teratur bermain sepak bola dengan sekelompok anak laki-laki yang kurang beruntung secara sosial. Dan dia juga menjual sepeda kargo. Hidup seperti kecepatan. Anda juga dapat mencapai apa pun dengan Tourette - itu adalah pesan yang tidak hanya ingin dia sampaikan, tetapi juga hidup.

* Nama diubah oleh editor

DVD dengan informasi terperinci dan wawancara ahli tentang masalah tics dan Tourette tersedia dari Tic & Tourette Syndrome Association: www.iv-ts.de

Tawaran DVD lainnya ditujukan khusus untuk orang awam seperti mereka yang terkena dampak, kerabat atau pendidik. Pelatihan CME tersedia dalam CD untuk dokter dan terapis berlisensi.

Tag:  kaki sehat Penyakit wawancara