"Ini bukan tentang bayi desainer"
Semua konten diperiksa oleh jurnalis medis.Bisakah Anda memeriksa embrio untuk penyakit keturunan yang serius sebelum menggunakannya pada wanita? berbicara dengan Prof. Christiane Woopen dari Dewan Etik Jerman tentang diagnostik pra-implantasi (PGD).
Prof.Dr. obat Christiane Woopen
Prof.Dr. obat Christiane Woopen bekerja di Institut Sejarah dan Etika Kedokteran, Pusat Penelitian Etika. Dia adalah anggota Dewan Etik Jerman.
Prof Woopen, bukankah sebuah paradoks bahwa Anda tidak boleh membuang embrio yang sakit parah meskipun Anda nantinya dapat menggugurkan janin yang dimasukkan?
Saya pikir secara etis Anda seharusnya tidak membuat perbedaan di sini. Indikasi medis sudah memungkinkan perempuan untuk melakukan aborsi legal jika anak sakit parah sehingga situasinya akan terlalu menekan ibu. Diagnosis pra-implantasi (PGD) juga harus dimungkinkan dengan argumen yang sama.
Penentang PGD sering berpendapat bahwa mungkin juga ada bayi desainer di beberapa titik - anak-anak impian genetik, sehingga untuk berbicara.
PGD bukan tentang mendesain bayi dengan fitur yang menurut Anda keren, ini tentang menghindari penyakit serius. Pemilihan sifat tertentu seperti kecerdasan tidak akan mungkin dilakukan. Sebagai aturan, sejumlah besar gen bermain bersama di sini. Dari sudut pandang teknis semata, seorang anak tidak bisa begitu saja dirancang seperti itu.
Istilah bayi desainer juga secara signifikan mendistorsi perdebatan. Keluarga yang terkena seringkali sudah memiliki anak yang sakit parah, yaitu pernah memiliki pengalaman dengan penyakit ini, dan sangat stres. Jadi tidak pantas berbicara tentang bayi desainer.
Ada gen yang berisiko terkena serangan jantung, diabetes, atau kanker. Ini dapat berarti bahwa PGD juga dapat menargetkan penyakit-penyakit utama yang tersebar luas.
Banyak gen yang bertanggung jawab atas penyakit seperti itu, bukan hanya satu. Sebagai aturan, penyakit ini hanya pecah ketika perilaku tidak menguntungkan tertentu ditambahkan. Dalam hal ini, penyakit yang disebabkan oleh banyak faktor tidak dapat dicatat atau dicegah dalam kerangka PGD.
Beberapa menganjurkan PGD, tetapi hanya sampai batas tertentu. Ini hanya boleh digunakan jika ada risiko kematian atau keguguran atau jika anak akan meninggal dalam tahun pertama kehidupan.
Undang-undang dengan pembatasan seperti itu akan mengecualikan sebagian besar pasangan yang mengharapkan PGD. Misalnya, penyakit yang muncul segera setelah lahir, yang membebani keluarga dan di mana anak tidak meninggal dalam tahun pertama kehidupan, tidak diperhitungkan. Penyakit metabolik yang parah adalah contohnya. Jika pasangan tersebut ditolak PGD, dalam kasus keraguan mereka dapat memutuskan untuk tidak memiliki anak sama sekali.
Yang lain ingin mengaktifkan PGD untuk penyakit yang hanya muncul di masa dewasa, seperti penyakit Huntington.
Namun, PGD akan melangkah lebih jauh dari diagnostik prenatal, di mana pengujian untuk penyakit tersebut dikecualikan oleh Undang-Undang Diagnostik Genetik.
Diagnosis prenatal adalah dasar untuk indikasi medis untuk aborsi. Tapi itu berfungsi untuk melindungi ibu atau pasangan. Ini bukan tentang melindungi anak dari penyakit. Seorang anak mungkin tidak diaborsi karena memiliki trisomi 21, tetapi karena akan menimbulkan bahaya kesehatan fisik atau mental bagi wanita tersebut.
Jika penyakit anak terlambat muncul - seperti halnya dengan korea Huntigton - sangat sulit untuk membenarkan bahwa ibu akan sangat tertekan sehingga aborsi dapat dibenarkan.
Bagaimana sikap pribadi Anda terhadap hal ini?
Menurut pendapat saya, PGD harus didasarkan pada pembenaran yang melihat situasi individu perempuan dalam analogi diagnostik prenatal.Tentu saja saya dapat memahami ketakutan calon orang tua memiliki anak dengan penyakit keturunan yang serius, bahkan jika itu terjadi terlambat. Tetapi kebanyakan dari kita pada akhirnya akan menderita penyakit yang kurang lebih serius.
Segera setelah diketahui penyakit apa yang ada di dalam ruangan, ini tentu saja tampak sangat mengancam. Di sisi lain, kita tidak tahu apakah penyakit khusus ini mungkin tidak dapat diobati dalam beberapa dekade.
Jika kita mengizinkan PGD dalam kasus-kasus yang melampaui indikasi medis untuk aborsi, kita akan semakin menemukan diri kita dalam mentalitas di mana orang tua harus bertanggung jawab atas susunan genetik anak-anak mereka. Ini terlalu jauh.
Karena pada saat itu bahkan lebih banyak orang tua daripada hari ini harus memperhitungkan kurangnya pemahaman ketika mereka memutuskan untuk memiliki anak dengan penyakit serius?
Itu salah satu aspek penting. Tekanan ini akan diperburuk dengan perpanjangan persetujuan PGD. Misalnya, jika Anda masih memiliki anak dengan korea Huntigton, Anda mungkin harus membenarkan diri sendiri. Selain itu, hal itu akan mengubah sikap orang tua terhadap anak-anak mereka: Anak-anak kemudian bukan lagi hadiah, bukan lagi individu yang unik dan tidak tersedia, tetapi dalam kasus-kasus ekstrim objek yang melayani kepentingan orang tua.
Apa pendapat Anda tentang katalog yang mendefinisikan penyakit yang memungkinkan terjadinya PGD?
Saya pikir katalog seperti itu adalah cara yang salah. Ini sebenarnya akan dimulai dengan penyakit secara umum dan bukan dengan situasi individu.
Sebaliknya, konseling komprehensif harus dilakukan sebelum PGD - genetik manusia, kedokteran reproduksi dan psikososial. Dalam konteks ini, pasangan dapat merenungkan konsekuensi dari PGD. Di satu sisi, orang tua harus diberitahu tentang apa artinya menjalani proses inseminasi buatan yang penuh tekanan - terutama karena hanya berhasil sampai batas tertentu. Penting juga untuk mengetahui apakah menggendong anak seperti itu benar-benar akan membuat pasangan kewalahan. Jika indikasi benar-benar diberikan, keputusan untuk atau menentang PGD ada pada pasangan itu sendiri.
Menurut Anda seperti apa undang-undang PGD yang baru pada akhirnya akan terlihat?
Cara saya memandang perdebatan hari ini dibandingkan dengan tahun 1990-an, sekarang ada keterbukaan yang lebih besar terhadap situasi pasangan yang berada pada risiko medis yang dapat mempengaruhi anak mereka. Oleh karena itu saya dapat membayangkan bahwa akan ada penerimaan terbatas.
Prof. Woopen, terima kasih banyak telah berbicara dengan kami.
Wawancara dilakukan oleh Christiane Fux
.jpg)
