"Juara Dunia Emosi"

Semua konten diperiksa oleh jurnalis medis.

Sutradara David Sieveking telah membuat film tentang ibunya yang menderita penyakit Alzheimer - sebuah film cinta, katanya dalam wawancara

Tuan Sieveking, film Anda "Forget Me Not" dimulai empat tahun setelah tanda-tanda pertama penyakit Alzheimer pada ibu Anda.Dia pikir Anda adalah suaminya dan dirinya seorang wanita muda, dia merasa kasihan pada tomat koktail dan makan aprikot dengan mentega. Seberapa bingung Anda di sana?

Sangat bingung dan kaget pada awalnya. Untungnya, bagaimanapun, itu adalah saat ketika ibu saya tidak lagi menganggap penyakitnya begitu parah dan tidak lagi begitu tertekan. Dia telah melupakan kelupaannya dan tidak lagi bertengkar dengan citra diri yang lama, diri yang lama. Dan dia tidak punya perasaan bahwa dia tidak bisa lagi melakukan sesuatu yang dulu berhasil. Dia berkata dengan sangat sederhana, 'Saya tidak bisa karena saya tidak tahu.'

Ibunya Gretel, orang yang aktif secara politik, menghilang selangkah demi selangkah dari dunia normal. Bagaimana perasaannya tentang itu sendiri?

Perasaan bahwa ada lubang hitam di kepalanya membuatnya sangat tidak senang untuk sementara waktu. Dia berkata beberapa kali, “Aku tersesat.” Dia merasa seperti sedang larut. Itu adalah periode depresi yang buruk sebelum diagnosis medis "demensia" dibuat.

Orang tuanya menikah selama 40 tahun. Ibunya berkata, melihat foto-foto pernikahan: “Benarkah? Aku bahkan tidak bisa membayangkan itu, itu mungkin sesuatu!"

Ya, itu adalah pengalaman ekstrem sebagai orang yang dicintai ketika seseorang dengan siapa Anda berbagi pengalaman terpenting Anda tidak lagi mengingat episode penting dalam hidup mereka. Saya terus mengatakan kepadanya bahwa saya adalah putranya David, dan dia sangat tidak percaya. Suatu kali saya berkata kepadanya: "Saya adalah anak Anda, Anda melahirkan saya," dan dia berkata: "Oh, Anda terlalu besar!" Saya dapat memahami bahwa, saya adalah pria dewasa yang tinggi. Ibuku selalu tetap menawan dan ramah, yang membuatku lebih mudah untuk tidak marah, tetapi membiarkan diriku terbuka terhadap pikirannya.

Apakah ada gunanya memberitahu orang-orang dengan penyakit Alzheimer bagaimana keadaannya?

Tidak, tidak ada gunanya bersikeras pada siapa Anda dan meluruskan semuanya. Saya kemudian menyelinap ke peran ayah saya dan mewakili dia di rumah sehingga dia bisa pergi berlibur. Saat itu, saya menjadi suaminya di mata ibu saya. Dia memperkenalkan saya kepada orang-orang: 'Ini suami saya'. Dia juga memanggilku sebagai Malte. Itu adalah nama terakhir yang dia simpan. Maka itu adalah ayah saya - atau saya. Dia tampak nyaman dengan 'suaminya', bahkan jika itu aku. Mengapa saya harus mengambil ini darinya? Terkadang di pagi hari saya mendapat kesan bahwa saya tidak perlu menjelaskan kepada ibu saya yang berdiri di depannya. Dan kemudian satu jam kemudian dia berkata kepada saya: 'Siapa kamu? Apa yang kamu lakukan di sini?'

Jika Anda melihat terlalu banyak ke masa lalu, Anda berkata, Anda tidak memiliki mata untuk keindahan yang masih mungkin. Apa yang Anda temui?

Saya pikir Anda harus terbiasa dengan kenyataan bahwa orang baru muncul. Dan itu tidak hanya memiliki kekurangan, tetapi juga kualitas baru. Jika Anda hanya melihat ke belakang dan membandingkan bagaimana orang-orang dulu dan apa yang dapat mereka lakukan di masa lalu, hal itu memberi terlalu banyak ketegangan pada hubungan di masa sekarang. Anda dapat memiliki banyak pengalaman indah, bahagia dan memuaskan dengan ibu saya, misalnya kami naik gunung di Swiss dan dia sangat antusias. Dia menyukai itu sebelumnya. Dan di satu sisi dia berada di depan kami karena dia sering hidup pada saat ini, memiliki kesadaran yang tinggi dan mampu mengungkapkan perasaan dengan cara yang sangat indah dan langsung. Ayah saya mengatakan dia lebih memperhatikan hal-hal penting. Seorang dokter pernah berkata kepada saya: 'Orang dengan demensia adalah juara dunia emosi.' Saya hanya bisa berlangganan itu.

Orang tuamu selalu mementingkan kemandirianmu. Sekarang ayahmu Malte harus mengarahkan hidupnya sepenuhnya kepada ibumu. Mengapa pembalikan peran ini berhasil?

Bahkan di masa lalu, orang tua saya tidak ingin menjalani model kehidupan borjuis yang diakui secara sosial. Ayah saya tetap fleksibel dan berkata pada dirinya sendiri: 'Saya bisa melakukannya dengan cara yang sama sekali berbeda sekarang juga.' Dia mulai menjalankan rumah tangga, memasak dan berkebun dan mengembangkan kualitas yang benar-benar rumah tangga, yang tidak pernah kami bayangkan sebagai anak-anak. lain mungkin petualangan yang jauh lebih besar baginya daripada bepergian atau mengajar dan meneliti di luar negeri. Itulah yang dia rencanakan - tetapi ayah saya telah melakukannya sepanjang hidupnya. Demensia ibu saya menunjukkan kepadanya bahwa Anda dapat mengalami cinta dan kemitraan dalam cara yang sama sekali berbeda. cara daripada yang biasa dia lakukan.

Ibunya ingin berbaring, tetapi dokter dan terapis merekomendasikan semua jenis olahraga dan stimulasi.

Ketika saya pertama kali pulang untuk waktu yang lama, ibu saya tidak lagi memiliki dorongan besar untuk melakukan apa pun. Paling-paling dia ingin tidur dan dibiarkan sendiri. Kami kemudian mencoba menciptakan situasi di mana dia ingin hidup kembali.

Setelah seminggu merawat ibumu, kamu benar-benar kelelahan dan bertanya-tanya bagaimana ayahmu melakukannya selama empat tahun. Seberapa stres kehidupan sehari-hari?

Merawat kerabat yang gila adalah tugas Sisyphean yang sangat melelahkan. Seseorang dengan demensia perlu diinstruksikan dalam semua hal yang tidak akan mereka lakukan sendiri. Dia secara teoritis masih bisa memakan dirinya sendiri sampai tahap akhir, tetapi Anda harus terus-menerus menjelaskan kepadanya bagaimana melakukannya. Atau bahwa dia tidak boleh melakukannya lagi jika dia sudah cukup makan. Perasaan tubuh normal seperti lapar dan kenyang tidak efektif pada banyak penderita demensia.

Masalah saya adalah bahwa saya harus terus-menerus bekerja melawan kehendak ibu saya untuk memaksa dia untuk menjadi 'beruntung', sehingga untuk berbicara. Ibuku sama sekali tidak menyukainya. Sangat melelahkan ketika Anda harus berbicara dengan seseorang sepanjang hari, ketika Anda terus-menerus dalam konflik dan juga sedih tentang situasi di dalam. Akan lebih santai untuk melakukan semuanya sendiri dan memberi makan seseorang daripada menyuruh mereka makan. Karena begitulah cara kerjanya dalam waktu tertentu. Tetapi seorang fisioterapis berkata kepada saya: “Jika ibumu meletakkan cangkir di lemari, itu adalah senam untuknya.” Anda harus menemukan keseimbangan yang tepat dalam perawatan dan perhatian: tidak membebani seseorang, tetapi juga tidak membebani mereka.

Saya mengidentifikasi tiga adegan berbahaya dalam film Anda: Ibumu panik ketika dia seharusnya berenang: "Bisakah kita pergi ke suatu tempat di mana kita tidak akan mati?" Dia bertanya kepada juru kamera. Dan dia tidak ingin turun dari ICE lagi, tetapi dengan kecepatan 150 km / jam di autobahn. Seberapa baik saraf Anda?

Saya tidak menemukan situasi yang mengancam jiwa ini, tetapi tentu saja tidak sepenuhnya aman. Tapi saya pikir Anda tidak boleh tinggal di rumah karena terlalu berhati-hati dengan orang dengan demensia. Segala macam hal bisa salah dengan anak-anak, tetapi Anda tidak mengunci mereka di rumah. Keuntungan dalam perusahaan itu meyakinkan saya dan jauh lebih besar daripada risikonya. Ibuku terinspirasi dan bersenang-senang keluar ke dunia.

Itu sebabnya saya akan mendorong orang untuk pergi berbelanja bersama, bahkan jika situasi memalukan muncul di depan umum. Saya pikir Anda bertemu terlalu sedikit orang dengan demensia di kota. Di mana mereka semua sebenarnya? Anda membaca tentang mereka sepanjang waktu di surat kabar, mereka mengatakan ada jutaan. Apakah mereka semua di balik pintu tertutup? Bagaimanapun, tidak ada yang belajar bagaimana menghadapinya. Jika Anda tidak memiliki titik kontak, Anda juga memiliki rasa takut akan kontak.

Film Anda tidak menunjukkan satu hal: yaitu, betapa stres merawat pasien Alzheimer sebenarnya. Mengapa tidak?

Tidak semuanya ditampilkan dalam film, ini bukan film tentang demensia atau perawatan sehari-hari, tetapi kisah cinta dan kehidupan yang sangat individual. Saya pikir, bagaimanapun, bahwa banyak aspek yang berkaitan dengan demensia dan perawatan setidaknya diisyaratkan. Bagi saya ini sebenarnya adalah film tentang keluarga yang mengalami krisis dan mencoba untuk menghadapinya. Apa yang terjadi ketika seseorang di tengah keluarga banyak berubah? Apakah ada peluang dalam krisis? Saya ingin menunjukkan bahwa di tahun-tahun kemunduran demensia selalu ada tren yang meningkat. Orang tua saya jatuh cinta seperti baru dan saya juga mengalami hubungan saya dengan ibu saya dengan cara yang sama sekali baru.

Seberapa penting humor dalam film?

Sangat penting! Kami juga banyak tertawa dengan ibu saya selama demensianya. Sering kali orang berdiri di jalan satu sama lain dengan rasa keprihatinan yang salah dan mencegah suasana hati yang baik berkembang, takut bahwa seseorang mungkin diinjak. Anda mungkin tidak selalu menertawakan hal yang sama, tetapi orang dengan demensia lebih baik jika semua orang tidak melihat sekeliling dan menahan diri untuk tidak tertawa. Orang dengan Alzheimer tidak membosankan dan terkunci. Mereka memperhatikan ini dengan sangat jelas, bahkan jika mereka tidak lagi retoris dan fitur wajah mereka tidak lagi bergerak seperti dulu. Seringkali saya menemukan ibu saya lebih perhatian daripada kami, yang menganggap diri kami sehat. Dia segera mengenali ayah saya ketika dia dalam suasana hati yang buruk sementara saya berpikir: 'Oh? Itu sebenarnya benar, dia benar.'

Nenek Anda yang berusia 96 tahun, ibu dari ayah Anda, mengajukan tiga pertanyaan kritis: Jika terus seperti ini - apakah boleh menggunakan orang seperti Malte - apakah ibu Anda mendapat manfaat sama sekali. Seberapa dibenarkankah pertanyaan-pertanyaan ini? Jawaban Anda dalam film itu untuk saya ...

Tidak memuaskan.

Tepat. Tampaknya bagi saya bahwa Anda tidak menanyakan pertanyaan-pertanyaan ini kepada diri Anda sendiri secara konkrit.

Memang. Pertanyaan-pertanyaan itu menjadi dorongan untuk membuat film sama sekali. Saya pikir sekarang kami akan segera memiliki dua kasus asuh karena ayah saya akan segera pingsan jika tidak ada yang terjadi. Itu tentang bagaimana kita dapat menemukan bantuan dalam jangka panjang. Lagi pula, saya tidak ingin tinggal bersama orang tua saya selamanya. Dalam hal ini, pertanyaan nenek saya tentu saja sangat beralasan. Anda harus berpikir sampai akhir apakah ibu saya benar-benar akan mendapat manfaat dari ayah saya mengorbankan dirinya untuknya. Tetapi saya percaya bahwa perspektif ini gagal untuk mengenali seberapa banyak ayah saya menarik dirinya keluar dari pengalaman itu. Tapi itu hanya mungkin karena dia mencari bantuan, kalau tidak dia mungkin akan kekurangan kekuatan. Dalam retrospeksi, dia mengatakan dia seharusnya melakukan itu setahun sebelumnya. Untungnya, kami menerima dukungan aktif dari asisten perawat di rumah.

Anda tidak boleh melakukan eksploitasi berlebihan, itu lalai, tetapi sering terjadi di perawatan di rumah - tentu juga di panti jompo. Tapi nenek saya sampai ke intinya, yang melayang-layang di kepala Anda, tetapi Anda bahkan tidak berani mengatakannya. Dia membuat perdebatan di antara kita - sekitar sudut, sehingga untuk berbicara.

Kebanyakan orang mengalami kenyataan yang sama sekali berbeda dengan orang yang mereka cintai yang menderita demensia dengan kemarahan, agresivitas dan ketidakberdayaan - bagaimana mereka juga dapat menemukan cinta?

Jika seseorang berubah begitu banyak, maka lingkungan juga harus berubah agar tidak mengarah pada malapetaka. Anda harus terbuka untuk hal-hal yang baru dan tidak hanya fokus pada apa yang tidak mungkin lagi. Kontak dalam keluarga kami yang diakibatkan oleh demensia ibu saya tidak ada sebelumnya. Orang tua saya tidak pernah sangat suka diemong satu sama lain, kami juga tidak sering saling berpelukan. Tapi hal seperti itu bisa dituntut oleh orang yang tidak bisa lagi berbicara.

Jika Anda hanya memesan diagnosis demensia sebagai mimpi buruk, tidak ada ruang untuk perubahan positif. Bagi saya, banyak hal yang mungkin dianggap buruk oleh orang lain tidak terasa begitu buruk sama sekali. Saya akan memberi Anda sebuah contoh: ketika ibu saya bertanya siapa saya dan saya berkata, 'Saya adalah putra Anda David', dia menjawab, 'Oh, itu akan menyenangkan!' Dia sangat ramah dan membuat Anda merasa sangat baik sensitif menawarkan pandangan mereka tentang situasi. Saya merasa sulit untuk sedih atau marah. Itu seperti undangan, dia tidak akan keberatan jika saya adalah putranya. Itu sangat menawan, bukan begitu?

Bagaimanapun, Tuan Sieveking, terima kasih banyak telah berbicara dengan kami.

Ingrid Müller melakukan wawancara.

Tag:  RSUD alkohol kesehatan digital