Hidup dengan Multiple Sclerosis

Martina Feichter belajar biologi dengan jurusan farmasi pilihan di Innsbruck dan juga membenamkan dirinya dalam dunia tanaman obat. Dari situ tak jauh ke topik medis lain yang masih memikat hatinya hingga saat ini. Dia dilatih sebagai jurnalis di Axel Springer Academy di Hamburg dan telah bekerja untuk sejak 2007 - pertama sebagai editor dan sejak 2012 sebagai penulis lepas.

Lebih lanjut tentang para ahli Semua konten diperiksa oleh jurnalis medis.

Multiple sclerosis paling sering terjadi pada orang muda antara usia 20 dan 40 tahun. Banyak yang kemudian memulai pekerjaan pertama mereka, sedang menjalani pelatihan atau baru saja akan berkarir. Beberapa memiliki atau ingin memiliki keluarga dan anak-anak. Baca bagaimana multiple sclerosis memengaruhi aktivitas olahraga dan perjalanan serta kehamilan dan apa konsekuensi penyakit itu bagi kehidupan profesional.

Kode ICD untuk penyakit ini: Kode ICD adalah kode yang diakui secara internasional untuk diagnosis medis. Mereka dapat ditemukan, misalnya, dalam surat dokter atau pada sertifikat ketidakmampuan untuk bekerja. H46G35

Multiple sclerosis: pekerjaan

Banyak pasien MS dapat terus bekerja secara produktif dan tanpa batasan selama bertahun-tahun meskipun ada keluhan. Jika bos dan karyawan terbuka tentang penyakitnya, ada banyak cara untuk menyesuaikan pekerjaan mereka dengan situasi yang berubah. Namun, multiple sclerosis juga dapat membatasi kinerja fisik sedemikian rupa sehingga pasien hanya dapat sebagian atau tidak lagi menjalankan profesi aslinya. Selain cacat fisik, kelelahan terus-menerus (kelelahan) dan konsentrasi yang buruk adalah alasan yang sangat umum mengapa pasien MS harus pensiun dini dari kehidupan kerja.

Apakah Anda berbicara atau diam?

Bagi banyak orang, muncul pertanyaan apakah supervisor harus mencari tahu tentang diagnosis MS. Tidak ada jawaban umum di sini. Iklim di tempat kerja dan perjalanan penyakit individu memainkan peran penting.

Dalam memahami lingkungan kerja, pasien MS dapat mengambil manfaat dari keterbukaan tentang penyakit mereka. Beban kerja dan tempat kerja dapat disesuaikan dengan kebutuhan individu. Rekan kerja juga dapat menyesuaikan diri dengan situasi kerja yang berubah.

Namun, dalam suasana kerja yang kurang baik, keterbukaan dapat menimbulkan konsekuensi negatif - mulai dari pengucilan orang yang bersangkutan hingga pemutusan hubungan kerja. Jika penyakitnya ringan dengan kekambuhan MS yang jarang, mungkin lebih baik untuk tetap diam tentang penyakitnya. Tidak ada kewajiban umum untuk mengungkapkan - asalkan melanjutkan pekerjaan tidak membahayakan pasien itu sendiri atau orang lain.

Pendidikan menciptakan kejelasan

Jika pasien MS telah memutuskan untuk menangani penyakitnya secara terbuka, pekerjaan pendidikan diperlukan. Banyak orang tidak menyadari bahwa penyakit berkembang sangat berbeda dan tidak selalu berakhir di kursi roda. Jika Anda memberi tahu rekan kerja dan atasan tentang situasi pribadi Anda, Anda dapat menghindari informasi setengah benar dan salah. Itu menciptakan pemahaman. Selain itu, hanya lingkungan yang terinformasi dengan baik yang benar-benar dapat mendukung orang yang bersangkutan.

Multiple Sclerosis: Keterbatasan dalam Pekerjaan

Masalah paling umum yang dihadapi oleh pasien MS dalam kehidupan profesional adalah kelelahan dan masalah kognitif seperti konsentrasi yang buruk. Ada juga risiko gangguan penglihatan atau kurangnya kontrol otot saat menggunakan mesin atau di belakang kemudi. Seorang dokter kemudian harus memutuskan apakah pasien masih dapat melakukan pekerjaan dalam keadaan ini. Jika mengemudi tidak mungkin lagi, bahkan pergi bekerja menjadi masalah bagi banyak orang.

Selain flare-up, terapi dan penyembuhan juga dapat menyebabkan pasien MS absen untuk jangka waktu yang lebih lama.

Multiple Sclerosis: Penyesuaian di Tempat Kerja

Terlepas dari kemungkinan pembatasan, pasien MS tidak boleh menyerah terlalu cepat. Dengan berkonsultasi dengan majikan, pekerjaan paruh waktu, istirahat tambahan atau bidang kegiatan baru dapat disepakati. Beberapa pasien juga mendapat manfaat dari suhu ruangan yang lebih rendah. Akses landai untuk kursi roda dan kantor yang dekat dengan toilet juga dapat menguntungkan dalam kasus-kasus individual. Jika pekerjaan normal tidak memungkinkan di lokasi, bekerja dari rumah dapat menjadi alternatif - terutama karena tidak perlu bepergian ke tempat kerja.

Kerugian finansial

Pekerjaan paruh waktu dan ketidakmampuan untuk bekerja berarti kerugian finansial yang serius bagi banyak pasien. Badan Ketenagakerjaan Federal memberikan hibah dalam kondisi tertentu. Uang tersebut belum tentu terkait dengan kartu identitas yang cacat berat.

penghentian

Diagnosis "MS" bukanlah alasan yang cukup untuk keluar dari rumah sakit, karena penyakit tidak selalu menyebabkan ketidakmampuan secara umum untuk bekerja. Jika karyawan yang bersangkutan tidak menyetujui pemeriksaan medis, majikan dapat mengandalkan prognosis medis jika terjadi pemecatan atau merujuk pada ketidakhadiran sebelumnya. Jika ada cacat berat (derajat kecacatan minimal 50), ada perlindungan khusus terhadap pemecatan. Artinya, antara lain, pemutusan hubungan kerja hanya dapat dilakukan dengan persetujuan kantor integrasi.

aplikasi

Jika pasien MS pergi mencari pekerjaan setelah diberi pemberitahuan, muncul pertanyaan lagi: Haruskah penyakitnya diungkapkan atau tidak? Tentu saja, perusahaan memiliki kepentingan yang sah dalam mencari tahu tentang penyakit kronis karyawan mereka.

Di sisi lain, pertanyaan kesehatan umum tidak diperbolehkan dalam proses aplikasi - jadi diperbolehkan berbohong. Namun dalam kasus-kasus tertentu, pemohon wajib bersikap terbuka. Jika dia tidak dapat melakukan pekerjaan baru secara penuh, dia harus menunjukkan ini - jika tidak, ada risiko kontrak dihentikan di pengadilan. Hal yang sama berlaku untuk cacat berat yang dikonfirmasi dan jika tanggal mulai tidak dapat dipenuhi karena sakit.

Pekerjaan bagus, pekerjaan buruk

German Multiple Sclerosis Society (DMSG) memberikan tips tentang profesi mana yang cocok untuk penderita MS dan mana yang kurang. Pekerjaan sukarela (misalnya dalam kelompok swadaya) atau profesi artistik praktis tidak ada masalah. Pekerjaan dengan faktor stres tinggi serta shift malam atau ganda dianggap kurang cocok. Berurusan dengan kendaraan dan mesin besar juga tidak selalu memungkinkan.

Kasus khusus lainnya adalah status PNS. Prasyarat untuk janji seumur hidup adalah "kapasitas ganda" yang disertifikasi oleh petugas medis (sekarang dan dengan tingkat kemungkinan yang tinggi hingga mencapai batas usia) - dan ini biasanya tidak dapat dicapai oleh penderita MS. Situasinya berbeda untuk pelamar dengan disabilitas berat: Pada prinsipnya, pekerjaan dimungkinkan setidaknya selama lima sampai sepuluh tahun.

Bagaimanapun, pasien MS harus berkonsultasi dengan dokter (spesialis) sebelum memilih posisi baru. Dengan penilaian medis tertulis, mereka yang terkena dampak juga dapat lebih mewakili (masih) keterampilan mereka yang ada dalam proses aplikasi.

Multiple Sclerosis: Perjalanan

Orang dengan multiple sclerosis (MS) tidak harus pergi tanpa bepergian. Tetapi penting bahwa perjalanan tidak membawa lebih banyak stres daripada relaksasi. Karena beberapa hal dengan MS lebih melelahkan dari yang diharapkan sebelumnya. Ini berlaku untuk kursus bahasa yang berlangsung beberapa jam sehari atau tur kota yang diperpanjang.

Perlindungan terhadap flare-up

Orang dengan MS harus hati-hati mempertimbangkan ke mana harus pergi dan mempersiapkan perjalanan dengan hati-hati. Kondisi iklim ekstrim dan ketegangan fisik harus dihindari.

Iklim: Pasien MS harus menghindari hiking atau mendaki wisata yang berat, perjalanan ke daerah tropis atau Eropa selatan pertengahan musim panas. Iklim yang lembab dan panas dapat memperburuk gejala khas multiple sclerosis (seperti kelelahan dan kelelahan). Selain itu, panas dan aktivitas fisik dapat memicu kekambuhan. Oleh karena itu, pasien MS harus melakukan pendinginan secara teratur, terutama di tengah hari yang panas, tetap berada di tempat teduh dan menghindari aktivitas yang berlebihan.

Vaksinasi: Dalam beberapa kasus, vaksinasi diperlukan sebelum perjalanan. Secara umum, vaksinasi dengan vaksin mati (mengandung patogen yang terbunuh) atau toksoid (hanya mengandung racun patogen, tetapi bukan patogen itu sendiri) umumnya memungkinkan untuk MS. Ini termasuk vaksinasi terhadap tetanus, difteri, influenza, hepatitis A dan B, meningokokus dan rabies.

Karena rekomendasi vaksinasi dapat berubah dengan cepat, pasien MS yang ingin bepergian harus mencari saran dari dokter vaksinasi atau pusat vaksinasi pada waktu yang tepat.

Pada dasarnya, vaksinasi penting untuk mencegah penyakit tertentu – tidak hanya saat Anda sedang berlibur. Pasien dengan MS, seperti orang sehat, harus memiliki minuman secara teratur. Ketika waktu terbaik untuk ini (berkenaan dengan kemungkinan kambuh dan diberikan imunosupresan), pasien dapat mengetahuinya dari dokter mereka.

Infeksi: Flare-up juga dapat dipicu oleh infeksi seperti flu (pilek). Saat bepergian, Anda bisa masuk angin dengan cepat, misalnya di kamar ber-AC atau jika dikejutkan oleh hujan. Oleh karena itu, pelindung hujan dan pakaian hangat sangat penting di bagasi Anda.

Perawatan dorongan

Serangan MS saat bepergian diperlakukan dengan cara yang sama seperti di rumah: dengan kortison dosis tinggi (terapi denyut kortison). Pasien MS dapat menggunakan terapi kekambuhan ini secara rawat jalan jika mereka sering kambuh dan telah mentoleransi terapi kortison dengan baik.

Namun, jika kambuh diobati dengan kortison dosis tinggi untuk pertama kalinya, kebanyakan dokter merekomendasikan perawatan rawat inap. Kortison dosis tinggi dapat (jarang) menyebabkan efek samping yang serius. Selain itu, kebugaran jasmani cenderung menurun, dan banyak pasien yang merasa lemas dan lelah selama pengobatan.

Sebagian besar negara Eropa dan AS memiliki cukup banyak profesional medis yang kompeten yang akrab dengan pengobatan MS. Hanya dalam kasus-kasus khusus masuk akal untuk mengemas tablet kortison, misalnya jika tidak ada dokter terdekat di tujuan liburan atau kondisi higienisnya buruk. Pasien harus meminumnya setelah berkonsultasi dengan dokter yang hadir.

Lanjutkan terapi jangka panjang

Terapi jangka panjang (terapi dasar) tidak boleh diganggu, bahkan saat liburan. Banyak pasien MS menyuntikkan sendiri obat yang diperlukan. Di rumah, mudah untuk memastikan kebersihan yang diperlukan saat menyuntikkan. Ini bisa lebih sulit pada liburan, misalnya di perkemahan. Jarum suntik, kanula, obat-obatan, penyeka, dan disinfektan adalah yang terbaik untuk dibawa oleh pasien MS dari rumah. Agar tidak ada masalah (di bandara, misalnya), Anda harus memiliki ahli saraf yang mengeluarkan sertifikat yang menyatakan bahwa obat tersebut sangat dibutuhkan sebelum keberangkatan. Dokumen idealnya harus ditulis dalam beberapa bahasa.

Banyak produsen obat menawarkan deklarasi pabean yang disiapkan. Dokter hanya perlu menandatangani dan mencap ini. Anda kemudian dapat membawa obat-obatan, kanula dan jarum suntik dengan Anda di pesawat. Dalam keadaan apa pun obat tidak boleh didaftarkan dengan bagasi - obat tersebut dapat membeku di ruang penyimpanan dan menjadi tidak efektif. Obat imunomodulator tidak boleh disimpan terlalu hangat atau terlalu dingin. Ada tas keren khusus, tetapi hotel juga memiliki minibar atau lemari es.

Gejala terkendali

Banyak pasien MS kelelahan dan cepat lelah. Oleh karena itu, istirahat yang cukup harus direncanakan dengan sengaja dalam program harian. Suhu tinggi dan aktivitas fisik dapat memperburuk kelelahan atau memicu gejolak. Berenang yang menyegarkan di laut, mandi atau rompi pendingin memberikan pendinginan.

Untuk pria dengan gangguan buang air kecil, urinoir kondom dengan kantong kaki sangat membantu dalam penerbangan jarak jauh. Sol cocok untuk wanita. Pasien MS dapat menemukan brosur "Der Locus" dengan daftar lebih dari 12.000 lokasi toilet di Jerman dan negara-negara Eropa lainnya di situs web www.cbf-da.de (Klub Penyandang Cacat dan Temannya). Klub ini juga memiliki kunci toilet Euro, yang dapat digunakan untuk membuka lebih banyak toilet penyandang cacat di seluruh Eropa.

Tip perjalanan umum

Pasien MS dengan kelumpuhan berada pada risiko tertentu trombosis. Pada perjalanan yang lebih jauh dengan mobil, pesawat atau kereta api, olahraga teratur membantu mencegah pembekuan darah. Jarum suntik heparin pengencer darah memiliki tujuan yang sama. Pasien MS harus berbicara dengan dokter mereka tentang hal ini.

Kelembaban di dalam pesawat seringkali rendah, itulah sebabnya Anda harus minum cukup - lebih disukai air atau minuman non-alkohol lainnya. Para ahli merekomendasikan 200 mililiter cairan per jam penerbangan.

Kursi roda pribadi didaftarkan dengan bagasi lainnya. Maskapai menyediakan penumpang dengan kursi roda. Pelancong kereta api dapat menghubungi layanan mobilitas kereta api di 0180 6 512 512 dan mendaftarkan perjalanan mereka. Karyawan membantu di lokasi untuk naik, berganti, dan turun.

Diare adalah penyakit gerakan yang umum. Orang yang terkena kehilangan banyak air dan obat mungkin tidak diserap dengan baik. Untuk menghindari diare, saran dari Organisasi Kesehatan Dunia (WHO) membantu: "Masak, rebus, kupas atau lupakan". Apa pun yang belum dimasak atau dikupas dengan tangan tidak boleh dikonsumsi dalam kondisi yang tidak sehat. Juga lebih baik untuk menghindari salad segar dan air keran. Jika "Pembalasan Montezuma" terjadi, larutan elektrolit dengan gula, garam, dan air atau larutan siap pakai akan membantu.

Jika diare berdarah, antibiotik mungkin diperlukan. Pasien MS harus mencari tahu lebih banyak dari dokter mereka sebelum memulai perjalanan mereka dan, jika perlu, memiliki persiapan yang sesuai yang ditentukan untuk mereka. Dokter menjelaskan dalam kasus apa itu harus digunakan dan bagaimana caranya.

Multiple sclerosis: olahraga

Untuk waktu yang lama, penderita MS disarankan untuk tidak berolahraga dan aktivitas fisik. Hari ini kita tahu, bagaimanapun, bahwa olahraga dan pelatihan tidak memiliki konsekuensi negatif pada MS, tetapi bahkan dapat memiliki efek positif pada efek samping khas penyakit seperti mobilitas terbatas, kelemahan dalam kekuatan, daya tahan dan pernapasan serta depresi.

Namun, beberapa pasien MS tidak terlalu suka berolahraga karena mereka kemudian menderita gangguan emosional. Namun, penyelidikan menunjukkan bahwa gangguan sensorik ini kembali normal dalam waktu sekitar 30 menit pada sebagian besar dari mereka yang terkena.

Latihan kekuatan dan daya tahan

Sebelum pasien MS mengikat tali sepatu atletiknya, mereka harus diperiksa oleh dokter olahraga. Dia memberi tahu Anda olahraga mana (latihan kekuatan dan / atau ketahanan) dan intensitas latihan mana yang terbaik dalam setiap kasus individu. Selain preferensi pribadi atau keengganan untuk jenis olahraga tertentu, kemungkinan pembatasan (seperti kelumpuhan) dan kinerja individu juga berperan dalam pembuatan program olahraga. Beberapa pasien merasa sangat baik sehingga mereka jogging, bersepeda, atau bermain ski. Yang lain lebih suka olahraga yang tidak terlalu berat seperti berjalan kaki atau hiking.

Ukuran yang tepat

Orang dengan multiple sclerosis tidak boleh berharap terlalu banyak dan harus selalu mengawasi batas kinerja mereka sendiri. Ini mencegah olahraga dari melakukan lebih banyak kerusakan daripada kebaikan.

Olahraga berkinerja tinggi menyebabkan stres psikologis dan fisik yang ekstrem dan dapat, dalam keadaan tertentu, memperburuk gejala secara signifikan. Stres fisik (terutama pada suhu tinggi dan kelembaban tinggi) dapat menyebabkan suhu tubuh meningkat secara signifikan. Pada beberapa orang dengan MS, panas membuat gejala menjadi lebih buruk. Penting untuk mendinginkan diri di waktu yang tepat atau berolahraga di malam hari.

Multiple sclerosis: kehamilan

Sampai tahun 1950-an, dokter menyarankan wanita dengan multiple sclerosis (MS) untuk tidak hamil karena khawatir hal itu dapat memperburuk perjalanan penyakit. Sekarang diketahui bahwa kehamilan hampir tidak memiliki efek negatif pada penyakit dan gejala yang muncul. Bahkan dapat memiliki efek yang agak positif pada perjalanan penyakit: tingkat kekambuhan menurun terus menerus selama kehamilan (hingga 80 persen pada sepertiga terakhir).

Dalam beberapa bulan pertama setelah kelahiran, di sisi lain, tingkat kekambuhan meningkat. Kemudian, frekuensi kekambuhan biasanya kembali ke tingkat sebelum kehamilan. Secara keseluruhan, kehamilan tampaknya tidak mengubah perjalanan jangka panjang MS.

MS: Tidak ada bahaya bagi yang belum lahir

Kehamilan dan persalinan tampaknya tidak dipengaruhi secara signifikan oleh multiple sclerosis. Tidak ada bukti peningkatan angka malformasi atau perubahan lain pada anak (seperti penurunan berat badan lahir). Namun, jika multiple sclerosis menyebabkan gejala permanen seperti paraplegia sebelum kehamilan, ini mungkin sangat mempengaruhi kehamilan dan persalinan.

Obat selama kehamilan

Beberapa obat MS dapat membahayakan bayi yang belum lahir dan oleh karena itu tidak boleh digunakan selama kehamilan atau hanya sampai batas tertentu. Daftar berikut memberikan gambaran umum:

• Interferon: Mereka dapat digunakan selama kehamilan setelah penilaian risiko-manfaat oleh dokter yang hadir. Namun, sebagai aturan, mereka dihentikan segera setelah wanita menyatakan keinginan untuk memiliki anak atau kehamilan ditentukan.
• Glatiramer Acetate (GLAT): GLAT tidak boleh digunakan selama kehamilan. Namun, terapi yang sedang berlangsung biasanya hanya dihentikan ketika kehamilan terjadi.
• Natalizumab: Zat aktif tidak boleh diberikan selama kehamilan kecuali kondisi klinis wanita mengharuskan demikian.
• Fingolimod: wanita tidak boleh hamil saat menggunakannya. Namun, jika kehamilan memang terjadi, obat harus dihentikan.
• Mitoxantrone: Para ahli merekomendasikan menghentikan obat setidaknya enam bulan sebelum kehamilan yang direncanakan. Hal ini juga berlaku untuk pasien MS pria yang ingin memiliki anak.
• Azathioprine: Bahan aktif tidak boleh digunakan selama kehamilan. Wanita dan pria tidak boleh menjadi ayah dari seorang anak hingga enam bulan setelah konsumsi.

Melahirkan dan menyusui

Kelahiran pada wanita dengan MS mirip dengan pada wanita sehat. Tidak ada yang khusus perlu dipertimbangkan di sini. Hanya wanita yang mengalami gangguan sensorik atau kelumpuhan kaki yang harus diamati secara khusus pada akhir kehamilan. Misalnya, mereka mungkin tidak memperhatikan permulaan persalinan juga.

Apakah seorang ibu dengan MS dapat menyusui anaknya tergantung pada kasus masing-masing. Beberapa wanita sangat lelah dengan menyusui sehingga mereka lebih suka memberikan botol. Yang lain menggunakan obat imunomodulator yang mencegah anak-anak disusui. Pada prinsipnya, Organisasi Kesehatan Dunia (WHO) merekomendasikan bahwa wanita dengan MS menyusui anak mereka selama sekitar empat sampai enam bulan jika memungkinkan dan kemudian memulai terapi MS lagi.

MS: risiko warisan

Anak-anak penderita MS berisiko lebih tinggi terkena multiple sclerosis daripada anak-anak dari orang tua yang sehat. Namun, peningkatan risikonya kecil: ada kemungkinan 95 persen bahwa anak-anak pasien juga tidak akan mengalami multiple sclerosis. Kebetulan, sedikit peningkatan risiko penyakit terutama berlaku untuk anak perempuan.

Tag:  berita pencegahan obat perjalanan